בית הספר לעבודה סוציאלית

החודש של פיברו

סטודנטים למבית הספר לעבודה סוציאלית בשיתוף עם נציגי הקהילה פעלו להעלאת המודעות להתמודדות עם מחלת הפיברומיאלגיה.

חודש מאי 2019 הוקדש למען העלאת המודעות החברתית בנוגע למחלה חמקמקה הנקראת פיברומיאלגיה, או בשמה המוכר יותר פיברו. פיברומיאלגיה הינה מחלה המתאפיינת בכאבים כרוניים בכל חלקי מערכת השרירים והשלד. מלבד הכאב, התסמינים המרכזיים של המחלה הם הפרעות שינה ועייפות כרונית. תסמינים נוספים שהמחלה כוללת הם: הפרעות בריכוז ובזיכרון, כאבי בטן, כאבי ראש, דיכאון, חרדה ועוד.

במסגרת קורס בעבודה סוציאלית קהילתית מבוססת זכויות במכללת ספיר, קבוצת סטודנטיות לעבודה סוציאלית יזמו את עריכתו של ראיון בגל"צ, במטרה להעלות את המודעות הציבורית להתמודדות עם מחלת הפיברומיאלגיה. הריאיון היה שלב בתהליך שיטתי הנלמד בקורס, במהלכו הסטודנטים איתרו קהילה, ערכו מיפוי ויזמו התערבות בנושא.
כבר במהלך סמסטר א', קבוצת הסטודנטים מעיין חיים, יהודית יפת, שני ביטון, ליעד יחזקאל ושי סילם, בהנחייתו של ד"ר מני מלכה, בחרו את המתמודדים עם פיברומיאלגיה, כקהילה פונקציונאלית ולאחר מכן ערכו ניתוח ומיפוי צרכים ומאפיינים של נשות הקהילה מתוך רצון לקבל מידע אותנטי המגיע ישירות מהמתמודדות על חוויית החיים שלהן בארץ ישראל בשאיפה לבצע התערבות בהמשך על מנת לשפר את מצבן. הסטודנטיות יצאו לשטח וערכו סקר צרכים נרחב, בו השתתפו 257 נשים המתמודדות עם פיברו בישראל. הסקר העלה מספר נתונים מדאיגים, מבניהם שניים בולטים במיוחד: המודעות הציבורית לפיברומיאלגיה וטיפול גוף נפש.

בנושא המודעות, עלה כי 80.9% מהמשיבות העידו כי יש לנקוט בצעדים של העלאת מודעות במישורים שונים דרך אמצעי תקשורת, חינוך וחוקים, אשר תוביל להכרה ולהבנה של הנשים. לכן, ישנו צורך להעלות מודעות בקרב אנשי הרפואה על מנת שינתן טיפול מותאם ככל הניתן. העלאת מודעות בקרב המעסיקים עשויה להפחית את הפגיעה התעסוקתית ולחזק את ההבנה כלפי אותן נשים. לבסוף, יש לפעול במישור הסוציאלי על מנת לשפר זכויות תעסוקתיות ולהקל על קבלת סל שיקום.

בנושא טיפול גוף ונפש, מהסקר עולה כי 70% מהנשים אינן מקבלות מענה טיפולי כלל. שאר הנשים שכן מקבלות מענה טיפולי מעידות כי הטיפולים כרוכים בהוצאות כספיות רבות, אינם מונגשים ופזורים תחת מסגרות שונות ומגוונות. כאשר הנשים נשאלו על המענה הראוי ביותר עבורן כ-70% השיבו שתמיכה רגשית וכ-43% השיבו שפעילות פיזית. כלומר, המענה הראוי ביותר עבורן הוא טיפול המשלב גוף ונפש.

כחלק משלב מיפוי הצרכים שערכו הסטודנטיות בקרב הקהילה, 7 מתמודדות עם פיברומיאלגיה השתתפו בתהליך משתף באמצעות שיטת ה-PHOTO VOICE, שנלמדה בקורס. בקצרה, פוטווייס היא שיטה לאיסוף מידע, אשר מסייעת לקהילות שונות להשמיע את קולן באמצעות צילום וכתיבה. בעזרת כלי זה הצליחו המתמודדות לראשונה לבטא את חוויית המציאות שלהן, בדרך שאינה מבטלת את הקושי עמו הן מתמודדות. ובזכות תהליך זה מעניקות המתמודדות לציבור טעימה קטנה מחוויה זו באמצעות תמונות ותיאורים.

להלן שתי דוגמאות:

  • ג' בחרה לצלם קעקוע שלה שאומר "הצילי עצמך מעצמך בעצמך", ותמונה נוספת של גב מלא סימני חבלה קשים ובה כותרת "פיברומיאלגיה, אם הכאב היה ויזואלי זה מה שהייתם רואים". משמעות הקעקוע עבורה מזכירה לה שהאחריות על עצמה מוטלת עליה בלבד ומספקת לה מוטיבציה להתמודד. ג' מתארת כי יש מצבים בהם אפילו פעולה פשוטה כמו הרמת כוס לשתות, בלתי אפשרית לביצוע. ג' מייחלת ליום בו יפתחו מכונים מותאמים לטיפול ספציפי במחלה.
  • א' (שם בדוי) צילמה בובת וודו שנעוצות בה מחטים בכל הגוף, היא מכנה את היצירה "בובת וודו של המוח הדפוק שלי". א' מסבירה כי הכאב שהיא מתמודדת עמו מזכיר את החוויה של הבובה, נקודת דמיון נוספת, משותפת שלה עם הבובה מתרחשת כאשר בעקבות ההתמודדות עם המחלה עולות שאלות כמו "מי עושה לי את זה?", בדומה לכאב של האדם החווה את הכאב בעקבות דקירת הבובה. "פיברומיאלגיה היא בסה"כ בלתי נראית, אפשר לומר שאין משהו לא בסדר עם האיברים עצמם, יש משהו לא בסדר בתקורת ביניהם".

במסגרת הקורס הסטודנטיות למדו מגוון שיטות שמטרתן לחולל שינוי חברתי, ואחת מהן היא עבודה עם אמצעי התקשורת. בפן היישומי, הסטודנטיות פנו לגל"צ, כדי לעניין את המערכת ומתוך הבנה כי ראיון ברדיו עשוי לשרת את אחת ממטרות ההתערבות והיא העלאת המודעות הציבורית. בנוסף לכך הסטודנטים השתמשו בהון החברתי הקיים כדי לקדם את עריכת הריאיון. ולבסוף, הסטודנטיות הקפידו לקיים עקרון קהילתי נוסף, ובחרו להישאר "מאחורי הקלעים" כדי שנציגת הקהילה תשמיע את קולה (על פי העיקרון של שותפות, "שום דבר עלינו בלעדינו"). נטע המרואיינת, אישה המתמודדת עם פיברומיאלגיה בעצמה, ומנהלת את עמותת גוונים בסגול. עמותת "גוונים של סגול" הוקמה בשנת 2016 במטרה להעלות את המודעות למחלה בקרב הציבור וגורמים ממסדיים כמו גורמים רפואיים. העמותה פועלת כדי לקדם את זכויותיהם של החולים, מעניקה תמיכה, כלים, ידע, סיוע וליווי של החולים ובני משפחותיהם.
בראיון טענה נטע כי אין ספק שהקהילה מונה כל כך הרבה נשים, ומגיעה להן הכרה. עוד מוסיפה נטע כי "יש נשים שמפסיקות לעבוד, המודעות פה חייבת לעלות, מעסיקים צריכים להבין מה היכולות של המתמודדות". על פי דבריה נשמע כי קנאביס רפואי מהווה כיום פתרון אידיאלי עבורן.

אין ספק כי פעילות הסטודנטים בקורס ויוזמתן הנפלאה, עולה בקנה אחד עם ערכי המכללה המבקשת לחזק ולהרחיב את הקשר אקדמיה-קהילה, וכי פעולה מסוג זה אף עולה בקנה אחד עם ערכי העבודה הסוציאלית ועקרונות העבודה הקהילתית.

בית הספר לעבודה סוציאלית במכללה האקדמית ספיר בראשותה של ד"ר מירב משה גרודופסקי, שם לו למטרה להכשיר סטודנטים להיות אנשי מקצוע ובעלי מודעות אישית וחברתית, המגלים גמישות, יוזמה וביקורתיות. הלימודים משלבים קורסים תיאורטיים ביחד עם קורסים יישומיים והכשרה מקצועית בשדה כבר מהשנה הראשונה. ביה"ס מקיים שיתופי פעולה בינלאומיים באירופה, אסיה ואפריקה. אשכולות: עבודה סוציאלית בינלאומית, שיקום, תעסוקה ואבטלה, טראומה ואובדן והזדקנות. כמו כן מפעיל ביה"ס מסלול להסבת אקדמאים לעבודה סוציאלית.

CAPTCHA
כהוכחה שמדבור במילוי אנושי של הטופס, ענה על השאלה המתמטית הפשוטה.
1 + 12 =